Retour sur la Journée internationale des Maladies Rares 2026

Le 26 février 2026, à l’occasion de la Journée internationale des Maladies Rares, la Plateforme de Coordination des Maladies Rares Réunion–Mayotte a investi le hall du CHU Sud pour une journée dédiée à l’information, à la sensibilisation et à la rencontre. Durant toute la matinée, une quinzaine de stands ont été installés afin de permettre au public, patients, proches, professionnels de santé et visiteurs de venir échanger directement avec les équipes spécialisées et les associations engagées sur le territoire.

Des centres experts mobilisés

Plusieurs centres de référence et de compétence étaient présents pour informer et orienter :

• Centre de compétence des épilepsies rares
• Centre leucodystrophies et leucoencéphalopathies rares
• Centre de neurogénétique et maladies génétiques rares du système nerveux
• Centre de compétence des pathologies rares de l’insulino-sécrétion et de l’insulino-sensibilité
• Centre de référence Sclérose Latérale Amyotrophique
• Centre de Référence Maladies Rares de Neurogénétique et des maladies génétiques rares du système nerveux
• Centre de Compétence Neurogénétique
• Centre des maladies neuromusculaires
• Centre de référence des maladies rénales rares (néphrologie pédiatrique et adulte)

Ces échanges ont permis de rendre visibles des expertises souvent méconnues, mais pourtant essentielles pour les patients du territoire.

Une forte implication associative

Les associations de patients ont également joué un rôle central dans cette journée :

• Vaincre Dunningan
• Association Française pour la Recherche sur l’Hidrosadénite (AFRH)
• Association Grandir
• Association Phelan-McDermid
• Association SED 1+
• Association Nout’ force

Leur présence a permis d’incarner la réalité vécue des maladies rares, de partager des parcours, et de renforcer les liens entre acteurs hospitaliers et tissu associatif local.

Une sensibilisation ludique et interactive

Nous remercions chaleureusement notre partenaire MNH, qui a contribué à l’animation de la journée en proposant des quiz interactifs et des goodies. Cette approche pédagogique a favorisé une sensibilisation accessible et dynamique auprès du grand public.

Cette journée a confirmé l’importance de créer des espaces de rencontre visibles au sein même de l’hôpital. Au-delà de l’information, ces temps forts permettent de structurer le réseau, de renforcer la coopération entre centres experts et associations, et de rappeler que les maladies rares concernent pleinement notre territoire.

Informer, orienter, créer du lien : telle était l’ambition de cette édition 2026, portée par une mobilisation collective engagée.