#8_Newsletter Février 2023
- Outil du mois : Les clés du diagnostic
- Actu : Le programme AIDAN et un programme pilote de dépistage génétique de l’amyotrophie spinale
- Zoom sur : les angiœdèmes à kinines
Plateforme de coordination des maladies rares Réunion - Mayotte
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Les Newsletters RE-MA-RARES
#7 – Newsletter Janvier 2023
- Outil du mois : Infographie « Maladie Rare : un cap pour chacun »
- Actu : Elargissement du dépistage néonatal au 01/01/2023
- Zoom sur : la Protéinose alvéolaire pulmonaire de La Réunion
#6_Newsletter Décembre 2022
- Outil du mois : la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
- Les cartes d’urgence maladies rares
- Zoom sur l’atrésie de l’œsophage
#5_Newsletter Novembre 2022
- Outil du mois : Orphanet
- Résultats de l’enquête sur les maladies rares auprès des médecins généralistes de La Réunion
- Zoom sur la mucoviscidose
#4_Newsletter Juillet 2022
- Les protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS)
- Syndrome de Dunnigan : Rencontre avec Gaëlle Hoarau (Le Quotidien)
- Zoom sur le syndrome RAVINE
- Agenda juillet 2022
#3_Newsletter Juin 2022
- Enquête sur les maladies rares auprès des médecins généralistes de La Réunion
- Information Génétique de la Parentèle : enquête auprès des patients
- Zoom sur le Lupus systémique
- Agenda juin 2022
#2_Newsletter mai 2022
- Enquête sur les maladies rares : Rare Barometer
- Présentation du DéfiGame, lauréat des trophées e-santé 2021 dans la catégorie handicap.
- Zoom sur l’Hémophilie
- Agenda mai 2022
#1_Newsletter Avril 2022
- Présentation de la plateforme RE-MA-RARES
- Retour sur la Journée Internationale des Maladies Rares 2022
- Zoom sur la Lipodystrophie partielle familiale de Dunnigan
- Agenda avril 2022