Plateforme de coordination des maladies rares Réunion - Mayotte

Accédez à l’ensemble de nos newsletters

Les Newsletters RE-MA-RARES

#8_Newsletter Février 2023

  • Outil du mois : Les clés du diagnostic
  • Actu : Le programme AIDAN et un programme pilote de dépistage génétique de l’amyotrophie spinale
  • Zoom sur : les angiœdèmes à kinines

#7 – Newsletter Janvier 2023

  • Outil du mois : Infographie « Maladie Rare : un cap pour chacun »
  • Actu : Elargissement du dépistage néonatal au 01/01/2023
  • Zoom sur : la Protéinose alvéolaire pulmonaire de La Réunion

#6_Newsletter Décembre 2022

  • Outil du mois : la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
  • Les cartes d’urgence maladies rares
  • Zoom sur l’atrésie de l’œsophage

#5_Newsletter Novembre 2022

  • Outil du mois : Orphanet
  • Résultats de l’enquête sur les maladies rares auprès des médecins généralistes de La Réunion
  • Zoom sur la mucoviscidose

#4_Newsletter Juillet 2022

  • Les protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS)
  • Syndrome de Dunnigan : Rencontre avec Gaëlle Hoarau (Le Quotidien)
  • Zoom sur le syndrome RAVINE
  • Agenda juillet 2022

#3_Newsletter Juin 2022

  • Enquête sur les maladies rares auprès des médecins généralistes de La Réunion
  • Information Génétique de la Parentèle : enquête auprès des patients
  • Zoom sur le Lupus systémique
  • Agenda juin 2022

#2_Newsletter mai 2022

  • Enquête sur les maladies rares : Rare Barometer
  • Présentation du DéfiGame, lauréat des trophées e-santé 2021 dans la catégorie handicap.
  • Zoom sur l’Hémophilie
  • Agenda mai 2022

#1_Newsletter Avril 2022

  • Présentation de la plateforme RE-MA-RARES
  • Retour sur la Journée Internationale des Maladies Rares 2022
  • Zoom sur la Lipodystrophie partielle familiale de Dunnigan
  • Agenda avril 2022