Journée internationale des maladies rares 2026 : une mobilisation collective au CHU Sud

Chaque année, la Journée internationale des maladies rares constitue un temps fort pour rappeler que, derrière la rareté des pathologies, se trouvent des patients, des familles et des parcours de soins souvent complexes, nécessitant une coordination étroite, une expertise spécialisée et une meilleure visibilité.

Dans ce contexte, la plateforme de coordination des maladies rares RE-MA-RARES Réunion–Mayotte organise, le jeudi 26 février 2026, une journée de sensibilisation et d’échanges dans le hall du CHU Sud à St-Pierre, de 9h à 15h.

Cette journée a pour ambition de mieux faire connaître les maladies rares, de valoriser le rôle des centres experts et de référence présents sur le territoire, et de renforcer les liens entre les professionnels de santé, les patients, leurs proches et les partenaires impliqués. Elle se veut avant tout un espace de rencontre et de dialogue, accessible à tous, permettant à chacun de s’informer et d’échanger de manière directe et conviviale.

Tout au long de la journée, le public pourra venir à la rencontre des professionnels des centres experts maladies rares ainsi que de l’ensemble de l’équipe de la plateforme RE-MA-RARES. Des animations de sensibilisation seront également proposées en partenariat avec la MNH, favorisant une approche pédagogique et interactive autour des enjeux liés aux maladies rares.

Afin de favoriser les échanges informels et de marquer le caractère convivial de cette journée, un petit-déjeuner sera offert aux participants jusqu’à 11h.

Ouverte aux professionnels de santé, aux patients, aux proches, aux associations et au grand public, cette Journée internationale des maladies rares s’inscrit pleinement dans la mission de la plateforme RE-MA-RARES : améliorer la visibilité des maladies rares, faciliter l’accès à l’information et renforcer la coordination des acteurs sur le territoire de La Réunion et de Mayotte.