Mise à jour 2025 du cahier Orphanet : « Vivre avec une maladie rare en France »

Orphanet a publié l’édition 2025 de son cahier de référence « Vivre avec une maladie rare en France », un document clé destiné aux personnes vivant avec une maladie rare, à leurs proches aidants et aux professionnels qui les accompagnent.

Mis à jour chaque année, ce cahier a pour objectif de rendre lisibles et accessibles les aides, dispositifs et prestations existant en France, en tenant compte des évolutions législatives, réglementaires et organisationnelles les plus récentes. Il couvre  l’ensemble du parcours de vie et de soins, depuis l’accès aux soins et à l’accompagnement médico-social jusqu’à la scolarisation, l’insertion professionnelle, la vie sociale et le soutien aux proches aidants.

L’édition 2025 propose une information structurée sur les dispositifs de soins en ville et à l’hôpital, le rôle des centres experts, des filières de santé maladies rares et des plateformes d’expertise, ainsi que sur les aides financières, sociales et médico-sociales mobilisables selon les situations. Une attention particulière est portée à l’actualisation des droits des personnes en situation de handicap et à la reconnaissance du rôle des proches aidants.

Conçu par un comité éditorial multidisciplinaire associant institutions publiques, acteurs nationaux des maladies rares et associations de patients, ce document constitue un outil de référence pour mieux comprendre les dispositifs existants, faciliter les démarches et soutenir l’autonomie des personnes concernées.

Dans une logique de coordination et d’appui aux parcours, la Plateforme de coordination des maladies rares relaie cette mise à jour afin de permettre aux patients, aux aidants et aux professionnels de disposer d’une information fiable, partagée et régulièrement actualisée.

Le guide est à télécharger ici