Plateforme de coordination des maladies rares Réunion - Mayotte

Un guichet unique d’orientation et de conseils pour les maladies rares !

Éducation thérapeutique du patient

Selon la définition du rapport OMS-Europe publié en 1996, l’éducation thérapeutique du patient « vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider, ainsi que leurs familles, à comprendre leur maladie et leur traitement, à collaborer ensemble et à assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie. »

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) fait partie intégrante de la promotion de la santé. Elle vise deux objectifs :

  • L’acquisition et le maintien par le patient de compétences d’auto soins (décisions que le patient prend avec l’intention de modifier l’effet de la maladie sur sa santé).
  • La mobilisation ou l’acquisition de compétences d’adaptation (compétences personnelles et interpersonnelles, cognitives et physiques qui permettent aux personnes de maîtriser et de diriger leur existence, et d’acquérir la capacité à vivre dans leur environnement et à modifier celui-ci). Elles s’appuient sur le vécu et l’expérience antérieure du patient et font partie d’un ensemble plus large de compétences psychosociales.

Elle doit par exemple permettre au patient de soulager ses symptômes, de prendre en compte le résultat d’une auto-surveillance ou d’une automesure, de réaliser des gestes techniques et d’adapter ses doses de médicaments. Elle permet au patient de mieux se connaître, de gagner confiance en lui, de prendre des décisions, de résoudre des problèmes, de se fixer des objectifs et de faire des choix.

L’éducation thérapeutique peut être proposée à tout patient (enfant, adolescent et adulte) quels que soient le stade de sa maladie ou son évolution. La famille peut également être sollicitée si le patient souhaite l’impliquer dans la gestion de sa maladie.

Différents types de programme peuvent être proposés au patient selon ses besoins éducatifs :

  • Une offre d’ETP « initiale »
  • Une offre d’ETP de « suivi régulier » ou de « renforcement »
  • Une offre d’ETP de « suivi approfondi » ou de « reprise »

(Source : https://www.has-sante.fr/jcms/r_1496895/fr/education-therapeutique-du-patient-etp)

Les programmes d’ETP sont dispensés par des professionnels de santé, des patients ou des associations qui ont suivi une formation spécifique d’éducation thérapeutique. Les programmes sont validés par l’Agence Régionale de Santé et sont évalués annuellement.

Recherche

La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) est un projet prioritaire du PNMR2, financé par le ministère de la Santé. L’AP-HP (Assistance Publique – Hôpitaux de Paris) a été missionnée par la Direction Générale de l’Offre de Soins pour assurer la maitrise d’œuvre de la BNDMR. Les études populationnelles de qualité sont en effet difficiles dans le cadre des Maladies Rares pour plusieurs raisons :

  • Le faible nombre de sujets pour chaque pathologie
  • La faible couverture de soins et le diagnostic tardif
  • Les biais des autres outils nationaux

La BNDMR se fixe 5 grands objectifs :

  • Mieux documenter le malade et sa maladie : offrir un support commun de documentation au niveau national
  • Mieux organiser le réseau de soins : décrire la demande et vérifier son adéquation avec l’offre de soins
  • Rendre visible l’activité Maladie Rare et aider au reporting parlementaire : proposer un outil de suivi et de recueil de données d’activité permettant de tracer et de rendre compte des hospitalisations, des consultations ou des avis sur dossier (en téléconsultation par exemple) et faciliter la remontée d’informations vers les tutelles
  • Faciliter la recherche dans ce domaine : faciliter le recrutement de patients
  • Mieux exploiter le potentiel des grandes bases de données nationales : permettre le chainage avec le système national de données de santé (SNDS) pour produire des connaissances médico-économiques sur les maladies rares et mettre en place des études épidémiologiques pour mieux évaluer la prévalence et l’incidence des maladies rares

BaMaRa est une application web que l’AP-HP met gratuitement à la disposition de chaque établissement de santé partenaire du projet suite à la signature d’une convention cadre. Une fois déployée, elle offre aux professionnels des centres de référence et de compétences maladies rares la possibilité de collecter et d’exploiter eux-mêmes leurs données maladies rares.

Elle permet de recueillir dans le cadre du soin, un set de données minimum national (SDM) pour tous les patients atteints de maladies rares. Les données recueillies ou transmises à BaMaRa seront versées dans la BNDMR suivant des critères d’inclusion en cours de définition par les comités de gouvernance de la BNDMR.

Information du patient

Chaque patient doit être en capacité d’exercer ses droits quant à l’informatisation de ses données et à l’usage qui pourrait en être fait.