AFA – Crohn – RCH La Réunion – Mayotte
Association François Aupetit qui soutient et informe les malades de Crohn et de rectocolite hémorragique et leurs proches, qui défend leurs droits, et finance la recherche.
Partenaires
Associations
ALLIANCE MALADIES RARES
Alliance Maladies Rares réunit plus de 230 associations de personnes atteintes de maladies rares et lutte pour une société équitable. Son expertise associative a un impact direct sur les politiques de santé publique et favorise l’avancée des recherches cliniques et scientifiques.
AMADYS Délégation Outre-Mer
Association des malades atteints de dystonie ou de spasme hémifacial.
ARPEDA
Association réunionnaise des parents d’enfants déficients auditifs
Association Blue Family
Actions en faveur des personnes autistes ou des personnes présentant un TND apparenté à l’autisme, de leur entourage proche (personnel et professionnel) et des personnes souhaitant se lancer dans une démarche de diagnostic.
ASSOCIATION FRANCAISE CONTRE LES MYOPATHIES
Créée en 1958, l’AFM lutte contre les maladies neuromusculaires avec 3 missions : guérir, aider les malades et communiquer les savoirs. Elle organise tous les ans le Téléthon.
ASSOCIATION FRANCAISE DE L’ATRESIE DE L’OESOPHAGE (AFAO), Délégation de La Réunion
L’AFAO soutient les personnes nées avec une atrésie de l’œsophage et ses pathologies proches (RGO, sténose, achalasie, V.A.C.T.E.R.L)
ASSOCIATION FRANCAISE DES HEMOPHILES (AFH), comité de La Réunion
Fondée en 1955, l’AFH regroupe les personnes atteintes de maladies hémorragiques rares : hémophilie, maladie de Willebrand, pathologies plaquettaires ainsi que les autres troubles rares de la coagulation.
Association Réunionnaise NEuroMUSculaire Espoir (ARNEMUSE)
Association de professionnels ayant pour objectif d’améliorer la prise en charge et l’insertion sociale des patients atteints de maladies neuromusculaires
ASSOCIATION SURRENALES Antenne HCS de La Réunion
L’antenne HCS de la Réunion de l’Association Surrénales est destinée aux personnes atteintes d’Hyperplasie Congénitale des Glandes Surrénales à la Réunion ainsi qu’à leurs familles
Bardet-Biedl France, délégation Réunion
L’association Bardet-Biedl a été créée en 2003 avec pour mission d’informer sur la maladie, la recherche et les droits. C’est aussi un espace d’échange, de soutien et de solidarité pour les patients et leurs familles.
Blue Family
L’Association Blue Family (ABF) est née en avril 2021, à l’initiative d’une famille ayant un enfant autiste sévère et non-verbal. Son objectif est de sensibiliser au Trouble du Spectre de l’Autisme, d’accompagner les familles dans le diagnostic et de soulager la parole des familles et aidants.
EPILEPSIE France Antenne Réunion
L’association a pour objet d’améliorer la qualité de vie des personnes épileptiques : intervention dans les domaines de l’insertion sociale, scolaire et professionnelle, ainsi que dans celui de la qualité des soins.
FE’Solidarités
Association de soutien aux familles d’enfant porteur d’un handicap : animations, sorties, détente, aide pour les EVASAN, etc
FRANCE ASSOS SANTE LA REUNION
Elle anime le réseau associatif local et propose des formations aux représentants des usagers dans les établissements de santé. Elle se compose de 21 associations agréées du système de santé
MND&Co
Le collectif MND&Co s’adresse aux personnes ayant reçu un diagnostic de maladie neuro-dégénérative, et leurs proches aidants : intégration sociale, accompagnement et éducation thérapeutique.
Relais Réunion AFSGT
Association Française du Syndrome Gilles de la Tourette
Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares
Le collectif SOLHAND regroupe des « associations en lien avec les maladies rares et/ou orphelines » autour du handicap et accueille les personnes individuelles et les familles en recherche d’un diagnostic.
SOS Globi Réunion
SOS GLOBI Réunion est une association de lutte contre la Drépanocytose et la Thalassémie (maladies du Globule rouge). Implantée à la Réunion, elle a vocation à soutenir les patients et leurs familles, à améliorer la prise en charge médicale et sociale, à informer sensibiliser, ainsi qu’à soutenir le progrès médical et la recherche scientifique sur ces maladies.
L’association est affiliée à la Fédération SOS GLOBI.
VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE Délégation Réunion
Ses mission concernent l’accueil, l’information et l’orientation des patients et de leurs familles, mais aussi l’organisation et la coordination des manifestations de collecte de fonds.
VAINCRE-DUNNIGAN
L’association Vaincre-Dunnigan est une jeune association réunionnaise créée en avril 2022 visant à soutenir les personnes atteinte de lipodystrophies partielles familiales.
Institutionnels
AGENCES REGIONALES DE SANTE
Les ARS ont en charge le Projet Régional de Santé, qui décline la Stratégie nationale de santé du gouvernement.
ASSOCIATION SAINT FRANÇOIS D’ASSISE HOPITAL D’ENFANTS DE SAINT -DENIS
L’établissement de Soins de Suite et de Réadaptation (SSR) a vocation à accueillir les enfants et adolescents de la Réunion et de Mayotte, pour une hospitalisation complète ou de jour. Il est porteur d’un centre de compétences et de nombreux professionnels interagissent avec les Centres Experts portés par le CHU.
CENTRE HOSPITALIER DE MAYOTTE
Le CH de Mayotte est porteur d’un Centre de Référence Maladies Rares.
CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE DE LA REUNION
Le CHU de La Réunion est porteur de tous les Centres Maladies Rares de La Réunion et de la Plateforme RE-MA-RARES
FILIERES DE SANTE MALADIES RARES
La liste des Filières de Santé Maladies Rares ICI
Réseaux
EQUIPE RELAIS HANDICAPS RARES Réunion – Mayotte
L’équipe pluridisciplinaire intervient auprès des personnes en situation de handicap rare, de leur entourage et des professionnels qui les accompagnent.
PLATEFORME TERITORIALE D’APPUI (PTA974)
La PTA informe et oriente les professionnels vers les ressources sanitaires, sociales et médico-sociales du territoire. Elle appuie l’organisation des parcours complexes, pour une durée adaptée aux besoins du patient.
RESEAU PEDIATRIQUE 974
Appui à la coordination du parcours de soin d’un enfant mineur, ayant une pathologie chronique, en identifiant les besoins des professionnels sur le territoire, formalisant le parcours de santé et le suivi de l’enfant en situation complexe et en favorisant une bonne articulation entre la ville et l’hôpital.
RESEAU PERINATAL REUNION (REPERE)
Réseau de santé en périnatalité : structure de coordination, d’appui et d’évaluation dans le champ de la santé périnatale, placée sous l’égide de l’ARS.