L’Association François Aupetit (AFA) accompagne et informe les personnes atteintes de la maladie de Crohn ou de rectocolite hémorragique ainsi que leurs proches. Elle défend leurs droits et soutient activement la recherche.
Alliance Maladies Rares réunit plus de 230 associations de personnes atteintes de maladies rares et lutte pour une société équitable. Son expertise associative a un impact direct sur les politiques de santé publique et favorise l’avancée des recherches cliniques et scientifiques.
Créée en 1958, l’AFM lutte contre les maladies neuromusculaires avec 3 missions : guérir, aider les malades et communiquer les savoirs. Elle organise tous les ans le Téléthon.
L’AFAO s’adresse particulièrement aux opérés de l’atrésie de l’œsophage, à leurs familles et aux professionnels de santé concernés par les maladies de l’œsophage. (RGO, sténose, achalasie, V.A.C.T.E.R.L)
L’AFH regroupe les personnes atteintes de maladies hémorragiques rares : hémophilie, maladie de Willebrand, pathologies plaquettaires ainsi que les autres troubles rares de la coagulation.
Cette association réunionnaise a pour objet de faire connaître le syndrome Phelan-McDermid, de soutenir les familles concernées et d’organiser et de participer à des évènements pour lever des fonds pour la recherche.
Association créée par les professionnels du Service des maladies neurologiques rares pour permettre à leurs patients de bénéficier d’activités afin de lutter contre leur isolement et de changer leur quotidien.
L’association Bardet-Biedl a été créée en 2003 avec pour mission d’informer sur la maladie, la recherche et les droits. C’est aussi un espace d’échange, de soutien et de solidarité pour les patients et leurs familles.
L’association a pour objet d’améliorer la qualité de vie des personnes épileptiques : intervention dans les domaines de l’insertion sociale, scolaire et professionnelle, ainsi que dans celui de la qualité des soins.
Ce n’est pas à proprement parler une association, mais Elodie sensibilise et soutient les familles autour du Syndrome de DiGeorges (délétion 22q11). Une cinquantaine de familles sont concernées à La Réunion.
Association de lutte contre la drépanocytose et la thalassémie : soutenir les patients et leurs familles, améliorer la prise en charge médicale et sociale, informer, sensibiliser et soutenir le progrès médical et la recherche scientifique (affiliée à la Fédération SOS GLOBI)
Ses mission concernent l’accueil, l’information et l’orientation des patients et de leurs familles, mais aussi l’organisation et la coordination des manifestations de collecte de fonds.
L’association Vaincre-Dunnigan est une jeune association réunionnaise créée en avril 2022 visant à soutenir les personnes atteinte de lipodystrophies partielles familiales.
Les ARS ont en charge le Projet Régional de Santé, qui décline la Stratégie nationale de santé du gouvernement.
L’établissement de Soins de Suite et de Réadaptation (SSR) a vocation à accueillir les enfants et adolescents de la Réunion et de Mayotte, pour une hospitalisation complète ou de jour. Il est porteur d’un centre de compétences et de nombreux professionnels interagissent avec les Centres Experts portés par le CHU.
Le CH de Mayotte est porteur d’un Centre de Référence Maladies Rares.
Le CHU de La Réunion est porteur de tous les Centres Maladies Rares de La Réunion et de la Plateforme RE-MA-RARES
La liste des Filières de Santé Maladies Rares ICI
L’équipe pluridisciplinaire intervient auprès des personnes en situation de handicap rare, de leur entourage et des professionnels qui les accompagnent.
Elle anime le réseau associatif local et propose des formations aux représentants des usagers dans les établissements de santé. Elle se compose de 21 associations agréées du système de santé
La PTA informe et oriente les professionnels vers les ressources sanitaires, sociales et médico-sociales du territoire. Elle appuie l’organisation des parcours complexes, pour une durée adaptée aux besoins du patient.
Appui à la coordination du parcours de soin d’un enfant mineur, ayant une pathologie chronique, en identifiant les besoins des professionnels sur le territoire, formalisant le parcours de santé et le suivi de l’enfant en situation complexe et en favorisant une bonne articulation entre la ville et l’hôpital.
Réseau de santé en périnatalité : structure de coordination, d’appui et d’évaluation dans le champ de la santé périnatale, placée sous l’égide de l’ARS.