Les programmes ETP

Les programmes ETP

ALLIANCE EDUCATIVE THERAPEUTIQUE PEDIATRIQUE AVEC LES FAMILLES AYANT UN ENFANT ATTEINT DE CARDIOPATHIE

Critères d'Inclusion

Enfant de 0 à 18 ans atteint de pathologie cardiaque depuis le diagnostic jusqu’à la transition, et son entourage

Pathologies concernées

Cardiopathie congénitale, Insuffisance cardiaque, Maladies rares
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Structure

Unité de cardiopédiatrie – CHU Sud

Contact

Dr Karim JAMAL-BEY

karim.jamalbey@chu-reunion.fr

02 62 71 76 08

ALLIANCE EDUCATIVE THERAPEUTIQUE PEDIATRIQUE AVEC LES FAMILLES AYANT UN ENFANT ATTEINT DE MALADIE CHRONIQUE RARE

Critères d'Inclusion

Tout enfant de 0 à 18 ans présentant une pathologie rare nécessitant une éducation thérapeutique depuis le diagnostic jusqu’à la transition en secteur adulte, et son entourage

Pathologies concernées

Drépanocytose, Maladies rares
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Structure

Unité de Soins de Suite et de Réadaptation pédiatrique – CHU Sud

Contact

Dr Laure HOUDON-NGUYEN

pediatrie.srr.ghsr@chu-reunion.fr

02 62 35 97 70

ALLIANCE EDUCATIVE THERAPEUTIQUE PEDIATRIQUE AVEC LES FAMILLES AYANT UN ENFANT ATTEINT DE MALADIE ENDOCRINIENNE RARE DONT L’OBESITE SECONDAIRE OU COMPLIQUEE

Critères d'Inclusion

Tout enfant de 0 à 18 ans atteint d’obésité sévère ou secondaire ou de pathologie endocrinienne rare, et son entourage.

Pathologies concernées

Maladie endocrinienne rare de la croissance nécessitant un traitement par hormone de croissance, maladie endocrinienne rare nécessitant une prise en charge en ETP (syndrome de Turner, insuffisance surrénalienne centrale ou périphérique, pan-hypopituitarisme, diabète insipide, hypogonadisme central ou périphérique).
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Structure

Unité d’Endocrinologie pédiatrique – CHU Sud

Contact

Dr Laure HOUDON-NGUYEN

pediatrie.srr.ghsr@chu-reunion.fr

02 62 35 97 70

L’ACCOMPAGNEMENT EDUCATIF THERAPEUTIQUE VERS UNE AUTONOMIE PARTAGEE POUR PATIENT PORTEUR D’UN TROUBLE DE LA COAGULATION

Critères d'Inclusion

Tout patient porteur d’une maladie hémorragique

Pathologies concernées

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Structure

CRC-MHC-OI (Centre de ressources et de compétences des maladies hémorragiques constitutionnelles de l’Océan Indien)

Contact

Coordinatrice paramédicale - Nathalie CHANE-PINE

crc-mhc-oi@chu-reunion.fr

06 92 63 26 30

PROGRAMME ETP « VIVRE AVEC UNE MALADIE NEUROMUSCULAIRE »

Critères d'Inclusion

Enfants et adultes, Patients et aidants, sur tout le territoire

Pathologies concernées

Neuropathies et myopathies
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Structure

Services des maladies neurologiques rares – CHU Sud / Délégation régionale de l’AFM

Contact

Coordinatrice paramédicale – Vanessa GENCE

ide.cmr@chu-reunion.fr

02 62 35 90 00 Poste 56283

PROGRAMME ETP MND&Co

Critères d'Inclusion

Adultes, Séniors et Entourage. Il est nécessaire pour des questions de réserves cognitives que la pathologie soit à un stade débutant à modéré, diagnostiquée par un médecin.

Pathologies concernées

Maladie d’Alzheimer ou apparentée, maladie de Parkinson, sclérose en plaques, ataxie cérébelleuse, sclérose latérale amyotrophique, paralysie supra nucléaire progressive, dégénérescence cortico basale.
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Structure

Association MND&Co (Maladie Neuro Dégénérative & Collectif) – ETP en ligne !

Contact

: Daphnée SCHOTT

contact@mnd-co.re

06 93 97 38 92

PROGRAMME ETP POUR LES ENFANTS ATTEINTS DE MUCOVISCIDOSE.

Critères d'Inclusion

Enfant de moins de 18 ans suivi au CRCM de St Pierre

Pathologies concernées

mucoviscidose
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Structure

CRCM (Centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose) – CHU Sud

Contact

Coordinatrice paramédicale – Sylvie HOAREAU

crcm.ghsr@chu-reunion.fr

02 62 35 97 56