WeRARES : un nouveau rendez-vous pour mieux comprendre les maladies rares à La Réunion

Premier webinaire : 19 janvier 2026 à 13h00

La plateforme de coordination des maladies rares Réunion–Mayotte (RE-MA-RARES) lance WeRARES, un tout nouveau format d’information destiné exclusivement aux patients et aux familles concernées par une maladie rare. Ce webinaire répond à un besoin croissant d’accès à une information claire, fiable et compréhensible, tout en renforçant la connaissance des ressources disponibles sur le territoire réunionnais.

Ce premier rendez-vous permettra d’expliquer, en termes accessibles, qui fait quoi et comment ces structures travaillent ensemble pour accompagner les personnes vivant avec une maladie rare.

Webinaire #1 – 19 janvier 2026 à 13h00 (heure Réunion)

Thème : « Tout comprendre sur les acteurs du parcours Maladies Rares à La Réunion »

Un échange en direct, animé dans un format pédagogique, avec un espace questions/réponses dédié aux patients et aux familles.

👉 Inscription obligatoire : (lien)

Un dispositif structuré : 6 webinaires par an

WeRARES sera proposé six fois par an, chaque session étant consacrée à une thématique essentielle du parcours maladies rares.

Le programme est développé en partenariat avec la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Bretagne, dans une dynamique de collaboration interrégionale.

WeRARES est strictement réservé aux patients et à leurs familles.

Et après ?

Dès ce premier lancement, nous commencerons à communiquer les dates des webinaires suivants, dont :

• 06 février 2026 : Vie sexuelle et maladies rares organisé par la plateforme d’expertise maladies rares de Bretagne. 

Un calendrier complet sera bientôt disponible pour vous permettre de suivre l’ensemble du programme. N’hésitez pas à vous inscrire à la newsletter pour être informé du prochain webinaire.

📩 Pour toute question : remarares@chu-reunion.fr