Lancement des Webinaires RE-MA-RARES : un nouveau rendez-vous pour les patients, les familles et les aidants de La Réunion et Mayotte

La plateforme RE-MA-RARES est heureuse d’annoncer le lancement d’un nouveau cycle de webinaires destinés aux patients, aux familles, aux aidants et aux associations de La Réunion et de Mayotte. Ce projet voit le jour en partenariat étroit avec la Plateforme d’expertise maladies rares de Bretagne, que nous remercions chaleureusement pour avoir proposé cette initiative et partagé leur expérience du format Web’Asso, déjà bien implanté et particulièrement apprécié dans leur région.

Cette collaboration marque une étape importante dans le rapprochement des dynamiques régionales autour des maladies rares. Elle permet à RE-MA-RARES de s’appuyer sur une méthodologie solide tout en adaptant le projet aux réalités spécifiques d’un territoire insulaire comme le nôtre.

L’ensemble des webinaires proposés sur notre territoire sera co-construit avec les Centres de Compétence, les Centres de Référence, les structures médico-sociales, les partenaires sociaux et les associations de patients volontaires. Cette approche collaborative assure que chaque session répondra directement aux besoins des familles, tout en reflétant la diversité des ressources locales disponibles sur les deux îles.

Les webinaires aborderont des sujets variés : compréhension des dispositifs d’accompagnement à La Réunion et Mayotte, orientation dans le parcours de soins local, scolarité en contexte ultramarin, démarches sociales, vie familiale et soutien en contexte insulaire, ou encore présentation des dispositifs d’appui locaux. Chaque session durera environ 45 minutes et sera animée par des professionnels du territoire, des associations partenaires, ainsi que, lorsque souhaité, des patients ou aidants partageant leur expérience.

Ce cycle de webinaires se veut un espace de soutien, de partage et de proximité. Il offrira aux familles la possibilité d’accéder facilement à de l’information fiable, de comprendre les ressources existantes et de rejoindre un réseau solidaire, quel que soit leur lieu de vie sur l’île ou dans l’archipel.

Les inscriptions sont d’ores et déjà ouvertes. Pour participer, il suffit de remplir le formulaire en ligne :

👉 Lien du formulaire d’inscription

Nous vous informerons prochainement du calendrier complet et des thématiques retenues pour les premières sessions.

Si vous souhaitez suggérer un thème ou partager un besoin particulier, vous pouvez nous transmettre vos propositions par mail : remarares@chu-reunion.fr.

La plateforme RE-MA-RARES remercie encore la Plateforme d’expertise maladies rares de Bretagne pour son soutien et son inspiration, ainsi que l’ensemble des centres experts, associations et partenaires de La Réunion et Mayotte pour leur engagement constant auprès des familles.

Nous avons hâte de vous retrouver pour ce premier webinaire construit avec et pour les familles de notre territoire.