Retour sur la Journée Internationale de la Déletion 22q11 : un moment de partage et de solidarité à La Réunion

Le 22 novembre dernier, l’association dédiée au soutien des familles concernées par la délétion 22q11 a organisé un pique-nique solidaire à l’occasion de la Journée Internationale du syndrome. La Plateforme de coordination des maladies rares Réunion–Mayotte tient à saluer cette initiative, qui a rassemblé familles, proches, professionnels et curieux dans une ambiance chaleureuse et engagée.

Un temps d’échange convivial, au rythme du maloya et de la batucada

Malgré un temps incertain, les participants ont répondu présents et ont pleinement joué le jeu en portant du rouge, couleur symbolique du 22q11. L’événement s’est déroulé dans une atmosphère conviviale, animée par du maloya et de la batucada, offrant un cadre festif et propice aux rencontres.

Le partage a été au cœur de cette journée : chacun a contribué en apportant son repas, en confectionnant des gâteaux ou en proposant un coup de main. Un traiteur local a même offert, de manière totalement bénévole, un shop suey au poulet ainsi que des apéritifs très appréciés. Une attention généreuse qui a renforcé l’esprit solidaire de l’événement.

Des familles mobilisées et un public sensibilisé

Les organisateurs ont eu le plaisir d’accueillir une maman dont la fille est porteuse du syndrome de DiGeorge, venue partager son expérience et sa réalité. D’autres familles concernées, bien qu’indisponibles, ont tenu à exprimer leur soutien et leur souhait de participer aux futurs temps d’échange, groupes de parole et rencontres organisées par l’association.

Plusieurs personnes de passage se sont également arrêtées pour s’informer et poser des questions, témoignant d’un réel intérêt pour mieux comprendre cette maladie rare encore trop peu connue du grand public.

Une journée qui renforce la visibilité du 22q11 à La Réunion

Ce pique-nique a permis non seulement de créer un espace d’entraide et de convivialité, mais également de sensibiliser davantage la population au syndrome de DiGeorge. Ces actions locales contribuent à briser l’isolement des familles, à favoriser l’accès à l’information et à renforcer la communauté autour des maladies rares sur le territoire.

La Plateforme de coordination des maladies rares Réunion–Mayotte remercie chaleureusement Élodie Robert Ablancourt, présidente de l’association, ainsi que l’ensemble des participants et bénévoles ayant permis la réussite de cette journée.

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