La Journée Internationale des Maladies Rares est observée chaque année le 29 février (ou le 28 février), le jour le plus rare de l’année. Cette journée vise à sensibiliser le grand public, les soignants et les décideurs publics sur les maladies rares et à œuvrer pour l’équité en matière d’opportunités sociales, de soins de santé et d’accès au diagnostic et aux thérapies pour les personnes vivant avec une maladie rare. Rappelons que 4,5 % de la population mondiale est concerné par une maladie rare, soit 1 personne sur 20.

Le CHU de La Réunion, la Plateforme de Coordination des Maladies Rares Réunion-Mayotte (RE-MA-RARES) et la Ville de Saint-Denis de La Réunion se sont engagés pour cette 15^e Journée Internationale des Maladies Rares : rencontres patients, webinaire, journée grand public, illuminations ! Des formats variés pour sensibiliser le plus grand nombre ! Merci à tous les partenaires de cette JIMR : le centre de compétences PRISIS, le Rotary Club de Saint-Leu et le Rotaract les Flamboyants, les délégations réunionnaises de l’AFM-Téléthon et des associations AFSGT, HCS, AFLIP, CMT-France, l’Alliance Maladies Rares.

 

Retour en images sur les temps forts de cette 15e édition :

Rencontres patients sur le thème de la Lipodystrophie de Dunnigan, avec le Centre de Compétence PRISIS et l’association AFLIP.

 

Dans le jardin du CHU, devant la Plateforme de Coordination des Maladies Rares Réunion-Mayotte.

Echanges entre les patients et les médecins du Centre de Compétence, Pr Estelle Nobécourt et Dr Oriane Bonfanti.

Présence également du Dr Marie-Line Jacquemont, généticienne, de Mme Céline Lebon, diététicienne et de Mme Anne-Sophie Prudhomme, assistante sociale.

 

 

 

Rencontre avec Mme Gaëlle Hoarau qui monte actuellement l’antenne réunionnaise de l’association AFLIP (Association Française des Lipodystrophies).

Un coup de boost pour le démarrage de cette association à La Réunion !

 

 

Journée grand public « Vivre avec une maladie rare » organisée avec le Rotary Club de Saint-Leu

Présentation de l’écosystème des maladies rares par Mr Paul Gimenes, directeur général d’Alliance Maladies Rares et visite guidée du laboratoire du Généthon par Mr Serge Braun, directeur scientifique de l’AFM-Téléthon.

1e table ronde sur l’errance diagnostique avec le Dr Umberto Loggia, médecin généraliste à St-Louis, le Dr Marie-Line Jacquemont, généticienne au CHU et Mme Florence Lamaurt, chargée de mission sur la Plateforme de coordination des Maladies Rares Réunion-Mayotte.

 

 

 

2e table ronde sur l’accompagnement des patients et la place des associations avec le Dr Ariane Choumert, cheffe de service des maladies neurologiques rares au CHU, Mme Carole Heinrich, directrice du service régional de l’AFM-Téléthon, Mmes Nina Zawadowski et Marine Durand de l’association Arnemuse et Mme Sylvie Coré, patiente-experte.

Clôture de la journée par Mme Elodie Crépieux, responsable des actions régionales pour Alliance Maladies Rares.

Un grand merci au Rotary club de Saint Leu et au Rotaract les Flamboyants pour leur persévérance dans l’organisation de cette journée !

 

Illumination de l’Hôtel de Ville de Saint-Denis

Merci à la Ville de Saint-Denis d’avoir, encore une fois, exprimé son soutien pour tous les efforts réalisés dans le domaine des maladies rares. La JIMR s’est donc achevée sur une belle illumination de l’Hotel de Ville de Saint-Denis, aux couleurs des maladies rares :

Crédit photo : Lionel Ghighi