Groupe national inter-Plateformes
Groupe national inter-Plateformes
Le Plan National Maladies Rares 3 (2018-2022) a pour objectif général : « Partager l’innovation, un diagnostic et un traitement pour chacun ».
Au cœur de ses priorités notamment, on retrouve les axes suivants :
- Améliorer le parcours de soins (axe 7)
- Renforcer l’articulation inter-filières de santé maladies rares et mutualiser les ressources sur des missions transversales aux centres maladies rares : CRMR, CCMR, CRC (axe 10.6)
Pour répondre à ces objectifs, 10 Plateformes d’Expertise Maladies Rares (PEMR) et 4 Plateformes de Coordination Outre-Mer (PCOM) ont été labellisées en 2020, suivies par 9 nouvelles PEMR en 2021.
Chaque Plateforme s’appuie sur l’expertise des centres experts maladies rares, renforce et donne de la visibilité, facilitant et soutenant les projets sur un territoire.
Les objectifs des PEMR et PCOM peuvent varier d’une plateforme à l’autre mais s’attachent tous à:
- Améliorer les parcours de soins,
- Améliorer la visibilité des centres maladies rares et la connaissance des maladies rares,
- Participer à la formation et l’information (diagnostic, soin et recherche) avec les professionnels de santé du territoire, les personnes atteintes de maladies rares (associations, patients experts…),
- Soutenir l’innovation diagnostique, thérapeutique et la recherche,
- Renforcer les liens entre centres d’expertise et associations de personnes malades du territoire,
- Favoriser l’implémentation de la BNDMR et son application BaMaRa,
- Faciliter les liens avec le médico-social dans les centres maladies rares et les établissements médico-sociaux du territoire.
- Être un guichet unique d’orientation et d’information sur les maladies rares pour le territoire.
Afin de créer des outils communs et de partager les expériences respectives, un groupe national inter-PEMR/PCOM a été créé. Il regroupe les 23 Plateformes labellisées (19 PEMR et 4 PCOM).
Un projet ? Contactez la Plateforme de votre territoire grâce à l’annuaire ci-dessous :
