Ce documentaire met en avant le courage et la détermination de ceux qui, chaque jour, font face à l’invisible. À travers les témoignages de quatre intervenants, ce reportage de 6 minutes brosse un tableau de la réalité vécue par les patients atteints de maladies rares et leurs familles sur l’île de La Réunion.

Pr Estelle Nobecourt, responsable du centre de compétence PRISIS, ouvre le reportage en nous introduisant aux défis uniques rencontrés dans le diagnostic et le traitement de ces maladies.

Alexandra Saggiorato, maman d’un enfant atteint d’hémophilie, elle nous confie avec émotion le parcours de sa famille. Plus qu’un simple témoignage, son histoire est un appel à changer le regard que nous portons sur les maladies rares. Son récit souligne l’importance cruciale du soutien et de la solidarité dans la lutte contre l’adversité. À travers ses mots, elle nous invite à voir au-delà de la maladie, à reconnaître la force et la résilience de ceux qui vivent avec l’hémophilie, et à participer à la construction d’une société plus inclusive et bienveillante.

Mme Florence Lamaurt, chargée de mission sur la plateforme de coordination des maladies rares Réunion et Mayotte, nous offre une perspective unique sur les efforts collectifs déployés pour améliorer la prise en charge et le soutien des patients. Sa dévotion à cette cause est un véritable appel à l’action pour tous ceux concernés par les maladies rares.

Enfin, Mr Patrice Mussard, lui-même porteur de deux maladies rares, nous fait l’honneur de partager son expérience personnelle. Son témoignage est un vibrant plaidoyer pour une meilleure reconnaissance des maladies rares et pour la recherche de solutions adaptées.