Une nouvelle ressource interactive pour mieux comprendre les maladies rares à La Réunion et à Mayotte

La plateforme RE-MA-RARES met à disposition une nouvelle présentation interactive pour mieux faire connaître les maladies rares à La Réunion et à Mayotte, ainsi que les ressources disponibles sur le territoire.

Pensée comme une porte d’entrée simple et accessible, cette ressource s’adresse aux patients, aux familles, aux professionnels de santé, aux associations et aux partenaires institutionnels. Elle permet de découvrir le rôle de la plateforme, ses missions, ses grands projets, les centres experts maladies rares, les associations partenaires et les dispositifs d’orientation existants.

Les maladies rares concernent de nombreuses personnes à La Réunion et à Mayotte, mais les parcours restent parfois complexes. Il n’est pas toujours facile de savoir vers qui se tourner, quel centre contacter, quelle association solliciter ou quelles ressources consulter. Cette présentation a été conçue pour rendre ces informations plus lisibles et faciliter l’accès aux bons interlocuteurs.

À travers ce support, RE-MA-RARES rappelle son rôle de guichet unique maladies rares sur le territoire. La plateforme agit pour coordonner les acteurs, orienter les patients et les professionnels, diffuser une information fiable, sensibiliser le grand public et soutenir le développement des compétences autour des maladies rares.

Cette ressource met également en lumière les actions portées avec le Collectif Maladies Rares Océan Indien, notamment les projets solidaires, les dossards solidaires du Grand Raid, les appels à projets, les webinaires, les actions de sensibilisation et les initiatives destinées à rendre les maladies rares plus visibles.

Elle sera régulièrement mise à jour afin d’intégrer les nouveaux projets, les événements à venir, les ressources utiles et les actualités du réseau maladies rares à La Réunion et à Mayotte.

👉 Découvrir la présentation interactive 

Vous avez encore des questions ?
La plateforme RE-MA-RARES reste disponible pour vous informer, vous orienter et vous aider à identifier les bons interlocuteurs.