Les 1er et 2 octobre derniers, l’Océan Indien a accueilli un événement majeur dédié aux maladies rares hématologiques. Le Congrès Maladies Rares Hématologiques de l’Océan Indien 2024 a permis de renforcer les synergies entre les professionnels de santé et les acteurs associatifs engagés dans la prise en charge de ces pathologies complexes dans la zone OI. Organisé par les Filières de santé MaRIH, MCGRE et MHEMO, cet événement inter-filières a rassemblé plus de 70 professionnels médicaux et paramédicaux.

Un moment clé pour la coopération régionale

L’équipe de la Plateforme de coordination des Maladies Rares Réunion-Mayotte a tenu à souligner l’importance de ces moments d’échange, qui participent à améliorer la coordination inter-îles et à offrir une meilleure prise en charge aux patients atteints de maladies rares. La présence des centres experts du CHU de La Réunion et des représentants des établissements de santé de Mayotte a démontré leur engagement commun à garantir un parcours de soin optimal, de la prise en charge initiale jusqu’au suivi des patients, en passant par les défis liés au dépistage néonatal et aux essais cliniques.

L’un des moments forts de l’événement a été la modération, assurée par notre chargée de mission Florence LAMAURT, de la table ronde dédiée à l’organisation de la prise en charge entre La Réunion et Mayotte. Cette discussion a été un élément central du congrès, permettant de souligner l’importance du renforcement de la coopération régionale pour améliorer la coordination des soins entre ces deux territoires.

Mise en avant des Centres Experts du CHU de La Réunion

Les Centres experts Maladies rares du CHU de La Réunion ont joué un rôle essentiel dans cet événement. Ces centres spécialisés dans la gestion des maladies hématologiques rares sont des piliers de la prise en charge des patients dans la région. Parmi eux, on retrouve :

• Le Centre de compétences des aplasies médullaires
• Le Centre de compétence des amyloses AL
• Le Centre de compétence des angiœdèmes à kinine
• Le Centre de compétence des cytopénies auto-immunes
• Le Centre de compétence des déficits immunitaires héréditaires
• Le Centre de compétence des éosinophilies
• Le Centre de compétence des mastocytoses
• Le Centre de compétence des microangiopathies thrombotiques
• Le Centre de compétence des maladies du globule rouge
• Le Centre de ressources et de compétence des maladies hémorragiques constitutionnelles de l’Océan Indien

Ces centres assurent un suivi spécialisé pour des maladies rares complexes, et leur implication au congrès a été saluée par l’ensemble des participants.

Le soutien des associations locales

Le tissu associatif a été également valorisé durant le congrès, notamment grâce à la participation d’associations telles que SOS Globi Réunion et l’Association française des hémophiles (AFH). Ces associations jouent un rôle clé dans l’accompagnement des patients et des familles touchées par des maladies rares, renforçant la conviction que leur implication est essentielle pour une prise en charge co-construite et adaptée.

Les enjeux discutés

Au-delà de la coordination entre La Réunion et Mayotte, plusieurs sujets importants ont été abordés durant ces deux jours :

• La prise en charge des urgences pour les patients atteints de maladies rares hématologiques
• Le dépistage néonatal pour détecter précocement ces maladies rares
• Les défis liés aux essais cliniques et à la mise en place de registres de maladies rares

Ces discussions ont mis en lumière l’importance d’une meilleure organisation des soins pour offrir aux patients des solutions thérapeutiques adaptées et innovantes.

Conclusion

Le Congrès Maladies Rares Hématologiques – Océan Indien 2024 a permis de renforcer les synergies entre les professionnels de santé, les centres experts et les associations engagées dans la prise en charge des maladies rares. Grâce à ces échanges, la coopération régionale entre La Réunion et Mayotte s’en trouve renforcée, ouvrant la voie à de nouvelles perspectives pour améliorer la coordination des soins et le parcours des patients.

Un grand merci aux organisateurs et félicitations à tous les participants pour leur engagement et leur contribution à ce succès !