Le 25 novembre 2024, l’amphithéâtre du Centre de Ressources Santé Payanké, à Saint-Paul, a été le lieu de restitution de l’enquête REPEHRES, organisée par l’ERHR Réunion-Mayotte.

L’objectif de l’enquête REPEHRES

REPEHRES (Recensement et Évaluation des Personnes en situation de Handicaps Rares et d’Épilepsies Sévères) vise à dresser un état des lieux des besoins spécifiques des personnes touchées par ces pathologies complexes à La Réunion. Cette étude, menée en collaboration avec des acteurs comme l’UHR de l’APAJH, le CREAI Océan Indien, et le CNRHR FAHRES, ambitionne de renforcer les réponses locales en matière d’accompagnement.

✨ Une journée riche en échanges

Après une introduction assurée par Christine BRUN, Directrice de l’ERHR Réunion-Mayotte, et le Dr ELAROUTI, représentant l’Agence Régionale de Santé La Réunion, le Dr LATOUR a exposé les résultats de cette enquête épidémiologique.

La journée a ensuite été rythmée par :

•Des témoignages poignants de familles et de professionnels.

•Des tables rondes enrichissantes sur les défis rencontrés.

•Des ateliers collaboratifs pour identifier des pistes d’action concrètes.

Lors de la restitution de l’enquête REPEHRES, la Plateforme de Coordination des Maladies Rares Réunion-Mayotte a été mise en lumière. Grâce à l’intervention de Mme Florence Lamaurt, son rôle a été souligné : coordination des parcours de soins complexes, formation et information des professionnels de santé, Sensibilisation du grand public aux maladies rares, le tout à travers des actions concrètes et collaboratives.

En effet, la plateforme travaille main dans la main avec les différents acteurs du territoire, tels que les centres maladies rares, les associations de patients et les institutions sanitaires et médico-sociales. Elle facilite la liaison entre les différents intervenants, tout en soutenant des projets innovants pour améliorer la qualité de vie des personnes concernées.

🙏 Merci à tous les participants

Nous adressons nos remerciements chaleureux à tous les intervenants, partenaires et participants pour leur mobilisation et leur engagement. Ensemble, nous avançons vers des solutions adaptées aux besoins des personnes concernées par des handicaps rares et des épilepsies sévères.