Le projet, mené par le pôle qualité des soins et politiques de santé de Vaincre la Mucoviscidose en collaboration avec la coordination nationale en Education Thérapeutique du Patient (ETP) et la filière Muco-CFTR, vise à intégrer les parents et les patients comme partenaires actifs dans les programmes d’ETP.

Pour ce faire, 8 Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM) ou centres de transplantation (CT) volontaires sont recherchés. Ils devront inclure, de façon durable, un binôme composé d’un parent ou d’un patient et d’un soignant au sein de leur programme d’ETP.

Participants recherchés :

Pour les binômes parent/soignant ou patient/soignant : Le parent ou patient doit être coopté par le CRCM/CT, motivé à s’engager auprès d’autres patients et soignants, et peut être formé ou non à l’ETP. Il est requis d’être majeur.
Pour les soignants : Ouvert aux soignants désireux de s’impliquer dans ce projet et de renforcer leur expérience en partenariat avec parents et patients, qu’ils soient formés à l’ETP ou non.
Objectifs :

Promouvoir l’intégration des parents et patients comme partenaires dans les équipes de soins.
Accroître les compétences des parents et patients par l’échange d’expériences.
Améliorer les pratiques professionnelles en ETP.

Déroulement :
La formation proposée, d’une durée de 40 heures, se déroulera entre le second semestre de 2024 et le premier semestre de 2025, spécifiquement d’octobre 2024 à janvier 2025. Cette initiative vise à renforcer le rôle des parents et patients au sein des équipes de soins, en favorisant une approche de soins plus inclusive et participative.