Participez à une enquête qui explore l’ETP dans les maladies rares !

Participez à une enquête qui explore l’ETP dans les maladies rares !

Dans le cadre d’un projet d’évaluation, la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) souhaite connaître l’intérêt de l’éducation thérapeutique pour les patients porteurs de maladies rares et leurs aidants.
Le besoin vise à proposer une démarche évaluative de l’effet des programmes d’ETP sur les patients porteurs de maladies rares, avec un focus spécifique sur l’effet des programmes de e-ETP et des programmes destinés aux aidants.

La société ÉduSanté a été désignée comme promoteur de projet après une procédure d’appels d’offres.

Méthodologie du projet
Cette étude fait partie d’une démarche évaluative multimodale visant à :
• Faire un état des lieux de l’efficacité et de l’efficience des programmes d’ETP dans les maladies rares ;
• Réaliser une cartographie des programmes d’ETP dans les maladies rares lauréats des AAP 2019 et AAP 2020 menés par la DGOS avec un focus sur les programmes de e-ETP et sur ceux à destination des aidants,
• Réaliser un référentiel d’évaluation et proposer des recommandations et un guide/outil d’évaluation spécifique à l’ETP dans les maladies rares.

Une méthodologie en plusieurs étapes est menée en étroite collaboration avec les principaux acteurs de l’ETP dans les maladies rares : les patients et les professionnels, les filières de santé maladies rares, les centres de références, de compétences ainsi que les associations de patients et sous la supervision d’un comité scientifique pluridisciplinaire.

Pour en savoir plus, n’hésitez pas à consulter la note d’information

Pour participer à l’enquête 

publié le 06/28/2023