Participez à l’enquête pour co-construire l’application France Maladies Rares
Participez à l’enquête pour co-construire l’application France Maladies Rares
Dans le cadre du développement de l’application France Maladies Rares, la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) lance une enquête nationale auprès des patients, des aidants et des professionnels de santé.
L’objectif est clair : concevoir une application qui réponde réellement aux besoins du terrain.
Une application pensée pour et avec la communauté des maladies rares
France Maladies Rares a vocation à devenir un outil de référence pour les personnes concernées par une maladie rare, leurs proches et les acteurs de santé.
Un premier travail de recueil des besoins a déjà été mené auprès de la communauté, permettant d’identifier une série de fonctionnalités potentielles.
La nouvelle étape consiste à hiérarchiser ces priorités, afin de définir le cahier des charges de la première version de l’application. Les fonctionnalités seront ensuite développées progressivement, en tenant compte à la fois des attentes exprimées et des contraintes techniques et réglementaires.
Un questionnaire en ligne pour recueillir vos avis
Le questionnaire est organisé par thèmes fonctionnels et ne prend qu’une dizaine de minutes à compléter. Il est accessible via le lien suivant :
Clôture des réponses : 24 septembre au soir
Pourquoi votre participation est essentielle ?
Une large mobilisation des patients, aidants, associations et professionnels de santé est indispensable pour :
• Prioriser les fonctionnalités les plus attendues ;
• Construire un outil réellement adapté aux réalités du quotidien ;
• Donner plus de force et de légitimité à ce projet collaboratif.
Un projet collaboratif pour renforcer la coordination
Cette initiative s’inscrit dans une dynamique nationale, mais concerne directement les territoires ultramarins comme La Réunion et Mayotte, où les enjeux de coordination et d’accès à l’information sont particulièrement importants.
La plateforme de coordination maladies rares Réunion et Mayotte invite donc l’ensemble des acteurs locaux à se mobiliser et à relayer largement cette enquête.
