La Fondation Groupama a édité la sixième édition de son baromètre « les Français et les maladies rares ». Sa vocation : comprendre et analyser le regard des Français sur les maladies rares et les personnes qui en sont atteintes

L’enquête (*) réalisée auprès d’un échantillon national de 1 000 personnes indique que le terme de maladies rares est désormais bien connu des Français

Les points clés sont :

1. Sensibilisation en hausse :
   • 90% des Français ont entendu parler des maladies rares
   • 25% connaissent personnellement quelqu’un atteint
2. Compréhension générale améliorée :
   • 89% savent que le diagnostic est difficile
   • 92% comprennent qu’elles ne touchent pas que les enfants
   • 92% savent qu’elles ne sont pas contagieuses
3. Persistance de certaines idées fausses :
   • 40% sous-estiment le nombre de personnes touchées (3 millions en réalité)
   • 60% croient à tort qu’une guérison est possible
4. Priorités pour l’avenir :
   • Formation du personnel médical et paramédical
   • Développement des technologies pour améliorer la communication médecin-patient