Le PNMR4 : Une nouvelle dynamique pour les maladies rares à La Réunion et Mayotte

Le 4e Plan National Maladies Rares (PNMR4) a été lancé avec une ambition forte : améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares sur l’ensemble du territoire, y compris dans les régions ultramarines comme La Réunion et Mayotte.

Ce plan, structuré autour de trois piliers (soins, recherche, industrie), décline quatre grands axes et pas moins de 26 objectifs concrets, illustrant une volonté politique claire de faire progresser la prise en charge, le diagnostic et l’innovation.

Axe 1 : Améliorer l’accès aux soins

Le nombre de centres de référence labellisés a connu une hausse significative (+28 %), permettant une meilleure couverture territoriale. Le plan mise également sur le renforcement de l’éducation thérapeutique, une meilleure gestion des transitions de vie (adolescence, vieillissement, grossesse) et l’usage du numérique pour fluidifier les parcours de soins.

Axe 2 : Accélérer le diagnostic

Le dépistage néonatal est élargi à trois nouvelles pathologies dès cette année. Le plan encourage aussi la montée en puissance du séquençage génomique, de la fœtopathologie, et de la formation continue des professionnels pour raccourcir l’errance diagnostique.

Axe 3 : Stimuler l’innovation

Le PNMR4 soutient la structuration de la recherche thérapeutique, le développement de la médecine de précision via le programme France 2030, et la collecte de données en vie réelle pour évaluer l’efficacité des traitements innovants.

Axe 4 : Une approche territoriale et européenne

Le plan vise un maillage territorial renforcé, garantissant un accès équitable aux soins, notamment dans les DROM. La France affirme aussi un rôle moteur au niveau européen avec l’action conjointe JARDIN (Joint Action Rare Disease INnovation), favorisant le partage de données de santé et la collaboration inter-États.