Le Collectif Maladies Rares Océan Indien lauréat de l’appel à projets du CHU

Le Collectif Maladies Rares Océan Indien lauréat de l’appel à projets du Fonds de dotation du CHU : lancement d’un podcast en créole dédié aux maladies rares

Le Collectif Maladies Rares Océan Indien est heureux d’annoncer que son projet de podcast en créole, « Nout’ tout in parol : rendre visibles le handicap et les maladies rares », a été sélectionné dans le cadre de l’appel à projets du Fonds de dotation du CHU de La Réunion.

Ce financement permettra de créer un média innovant, profondément ancré dans la culture réunionnaise, pour mettre en lumière les parcours de vie des personnes concernées par une maladie rare : patients, familles, aidants et professionnels engagés.

L’objectif : rendre visibles des histoires souvent méconnues, valoriser les savoirs expérientiels, et mieux faire comprendre la réalité des handicaps rares, visibles comme invisibles.

Pourquoi un podcast en créole ?

La tradition orale occupe une place centrale à La Réunion. En proposant des épisodes en créole, ce projet rend l’information plus accessible, plus proche, plus humaine. Chaque épisode offrira un espace d’expression chaleureux et bienveillant, où les personnes pourront raconter leur histoire avec leurs mots, leur langue et leur sensibilité.

La première saison comptera 10 épisodes de 10 à 15 minutes, enregistrés en 2026 et diffusés sur les principales plateformes d’écoute.

Appel à participation : partagez votre histoire

Le Collectif via la plateforme REMARARES, lance dès aujourd’hui un appel aux patients, parents, aidants ou professionnels souhaitant partager un témoignage de vie.

Les récits peuvent porter sur :

• le diagnostic et ses étapes ;

• la scolarité ou l’emploi ;

• le quotidien avec la maladie rare ;

• la transition enfant–adulte ;

• l’éducation thérapeutique ;

• la relation avec les centres experts ;

• les réussites, les défis, les moments de solidarité.

📨 Pour participer ou proposer un témoignage :

➡️ remarares@chu-reunion.fr

Une dynamique collective et territoriale

Ce projet est porté par le Collectif Maladies Rares Océan Indien et réalisé en partenariat avec les centres experts du CHU de La Réunion.

Il s’inscrit pleinement dans la mission de sensibilisation, d’inclusion et de valorisation des réalités vécues par les personnes concernées par une maladie rare à La Réunion et à Mayotte.