La Diagonale des CHU 2023 : Une aventure sportive et solidaire pour les Maladies Rares

La Plateforme de coordination des maladies rares Réunion et Mayotte du CHU de La Réunion, en partenariat avec le CHU de Dijon, est fière de présenter le projet “La Diagonale des CHU 2023”, une initiative unique mêlant défi sportif et engagement pour les patients atteints de maladies rares. Ce film, désormais disponible dans sa version complète sur notre chaîne YouTube, raconte l’histoire de deux traileurs engagés et de toute une communauté unie par la cause des maladies rares.

 

 

Un contexte unique : le Grand Raid et la solidarité des CHU

Chaque année, le Grand Raid de La Réunion, avec ses courses légendaires telles que la Diagonale des Fous, rassemble des athlètes du monde entier sur les sentiers escarpés et spectaculaires de l’île. En 2023, ce cadre unique a été choisi pour accueillir la première édition de “La Diagonale des CHU”, une initiative qui vise à sensibiliser le public aux maladies rares et aux enjeux cruciaux de l’errance diagnostique et de l’accompagnement spécialisé.

La Plateforme de coordination des maladies rares Réunion et Mayotte, en collaboration avec le CHU de Dijon, a organisé cet événement dans le but de financer des bilans d’Activité Physique Adaptée (APA) pour les enfants atteints de maladies rares, tant à La Réunion qu’en Métropole. L’activité physique adaptée, lorsqu’elle est encadrée, permet en effet aux jeunes patients de développer leur bien-être, de gagner en autonomie et de soulager certains symptômes liés à leur condition.

L’aventure des traileurs : porter la cause des Maladies Rares jusqu’au stade de La Redoute.

Pour incarner cet engagement, deux traileurs, l’un du CHU de La Réunion et l’autre du CHU de Dijon, ont décidé de participer ensemble à la mythique Diagonale des Fous. Leur défi allait bien au-delà du simple dépassement de soi : il s’agissait de porter haut et fort la voix des enfants et des familles touchés par les maladies rares, de faire connaître les difficultés d’accès aux soins adaptés, et d’encourager les donations pour financer les bilans d’APA.

Le film, disponible dès aujourd’hui sur notre chaîne YouTube, vous invite à revivre cette aventure humaine, sportive et solidaire. À travers des images authentiques et émouvantes, vous découvrirez les défis relevés par nos deux traileurs, le soutien de toute une équipe, et l’impact que cet engagement peut avoir pour les enfants.

Pourquoi ce projet est essentiel pour les Maladies Rares

Les maladies rares sont souvent synonymes d’isolement et de parcours de soins complexes. La sensibilisation est un premier pas indispensable pour réduire l’errance diagnostique et offrir des solutions de prise en charge adaptées. Ce projet de “Diagonale des CHU” vise à briser la solitude des familles, à faire connaître la réalité de ces maladies, et à rassembler des fonds pour offrir un accompagnement en activité physique adaptée, essentiel pour améliorer la qualité de vie de ces jeunes patients.

Nous avons le plaisir de partager aujourd’hui la version longue du film “La Diagonale des CHU 2023”. Plongez au cœur de cette aventure intense et humaine, et découvrez comment la solidarité et le sport peuvent se transformer en un élan d’espoir pour les enfants et leurs familles.

Regardez, partagez, et mobilisez-vous avec nous pour soutenir la cause des maladies rares !

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publié le 10/30/2024