Dans le cadre de la 15e Journée Internationale des Maladies Rares, nous vous invitons à une grande journée d’informations et de débats sur les Maladies Rares :

Le dimanche 27 février 2022

de 9h à 17h à l’IFSI du CHU de St-Pierre

Cette journée est ouverte à toutes les personnes intéressées, qu’elles soient ou non concernées par une maladie rare, patients, famille, aidants, professionnels de santé ou du médico-social, etc. L’occasion d’échanger tous ensemble sur les Maladies Rares qui concernent environ 1 personne sur 20. Si les maladies sont rares, elles sont cependant nombreuses puisqu’il existe un peu plus de 7 000 maladies rares différentes, dont certaines sont spécifiques à La Réunion (syndrome RAVINE, certaines formes de surdités génétiques ou de pathologies pulmonaires, etc.)

Comment lutter contre l’errance diagnostique et améliorer le lien ville-hôpital ? Comment repérer les patients atteints de maladies rares ? Comment les accompagner de façon efficace ? Comment aider la création d’associations sur l’île ? Autant de questions pour alimenter les débats de cette journée exceptionnelle !

Au programme : des tables rondes (programme ci-dessous), des stands pour les associations de patients, professionnels  et partenaires impliqués ainsi que de nombreuses animations tout au long de la journée.

Cet événement inédit à La Réunion est organisé par le Rotary club de Saint Leu et le Rotaract Les Flamboyants, en partenariat avec la Plateforme de Coordination des Maladies Rares Réunion-Mayotte (CHU de La Réunion) et Alliance Maladies Rares.

Protocole sanitaire :

• L’inscription n’est pas obligatoire mais elle est conseillée : https://forms.gle/34vYivT97sZhkqm88
• Passe sanitaire et port du masque obligatoire
• Respect des gestes barrières

 

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PROGRAMMATION

 

• 9h-10h : Accueil du public et présentation du Rotary

 

• 10h-10h30 : « ENSEMBLE, FAISONS DES MALADIES RARES UNE PRIORITÉ NATIONALE DE SANTÉ PUBLIQUE »

  • Mr Paul Gimenes, directeur général de l’Alliance Maladies Rares (en vidéo)
    

 

• 10h30-11h : « A LA DECOUVERTE DU LABORATOIRE DU GENETHON »

  • Mr Serge BRAUN, directeur scientifique de l’AFM-Téléthon (en vidéo)

 

• 11h-12h : « COMMENT LUTTER CONTRE L’ERRANCE DIAGNOSTIQUE A LA RÉUNION ? La Complémentarité Ville – Hôpital. »

  • Alliances Maladies Rares
    
  • Dr Umberto Loggia, médecin généraliste à Saint-Louis
  • Dr Marie-Line Jacquemont, généticienne au CHU Sud, coordinatrice de 2 Centres de compétences maladies rares
  • Mme Florence Lamaurt, chargée de mission de la Plateforme RE-MA-RARES

 

• 14H-15H30 : « QUEL ACCOMPAGNEMENT POUR LES PATIENTS A LA RÉUNION ? La place des associations et des patients-experts. »

  • Dr Ariane Choumert, cheffe du service des Maladies neurologiques rares, CHU Sud
  • Mme Carole Heinrich, directrice du service régional Ile de la Réunion de l’AFM-Téléthon
  • Mme Nina Zawadowski, membre de l’Association Arnemuse
  • Mme Sylvie Coré, patiente-experte (en vidéo)
  • Mme Élodie Crépieux, responsable des actions régionales, Alliances Maladies Rares (en vidéo)

 

• 15H30-17H : Clôture de la journée

  • Jerusalema Dance Challenge
  • Remerciements