La 17ème édition de la journée internationale des maladies rares se tiendra le jeudi 29 février 2024.

La journée internationale a lieu tous les ans le dernier jour de février, elle a été mise en place et est coordonnée par EURORDIS. L’objectif est de sensibiliser le grand public aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients et leur famille. 

Depuis sa création en 2008, cette journée a joué un rôle essentiel dans la construction d’une communauté internationale des maladies rares.

A cette occasion, de nombreux événements « maladies rares » auront lieu partout en France :

• Plateforme d’Expertise Maladies Rares (PEMR) Sorbonne Université et filières BRAIN-TEAM & CARDIOGEN – 29 février 2024 à La Pitié Salpêtrière :
  • De 11h à 15h à l’entrée Saint Marcel de la Pitié Salpêtrière, retrouvez sur le stand de la PEMR, poster, flyers, fresque, stand photo, arbre à rubans… En savoir plus
  • De 10h à 16h, Batiment Babinski, stand inter-filières à la recherche du Codex des Maladies Rares. Venez trouver les ressources maladies rares et profiter de trouver le coffre au trésor et gagner des cadeaux et ressources ! En savoir plus 
• FSMR (ORKID & Filfoie) / Plateforme d’Expertise Maladies Rares OCCITANIE / ASSOCIATIONS DE PATIENTS – 29 février 2024 à Montpellier : En matinée : Tables rondes « Sciences et Maladies Rares » : https://bit.ly/4b2hN2r Dans l’après-midi : Marche solidaire des maladies rares aux couleurs des maladies rares en ville https://bit.ly/3RJykAJ En fin de journée / soirée : Village associatif à la nouvelle Mairie de Montpellier + spectacle Hépatik girl En savoir plus 
• Plateforme d’Expertise Maladies Rares PLeMaRa Lile et filière FIMATHO – 9 mars 2024 à Lille : village de stands ludiques, ateliers sportifs, débat et spectacle de cirque au BTWIN village à Lille. La filière FIMATHO tiendra un stand à la recherche du Codex des Maladies Rares. Venez trouver les ressources maladies rares et profiter de trouver le coffre au trésor et gagner des cadeaux et ressources ! En savoir plus 
• Plateforme d’Expertise Maladies Rares LARA Nancy & ERHR Nord Est – 29 février 2024 à Nancy : Grands Salons de l’Hôtel de Ville Place Stanislas à Nancy, conférences thématiques et espace de stands En savoir plus 
• Institut Marseille Maladies Rares (MarMaRa) & Alliance Maladies Rares PACA et la Plateforme d’Expertise Maladies Rares de l’AP-HM  – 16 Février à Marseille : de 9h30 à 16h : interventions variées et stands d’associations à Espace éthique méditerranéen, Hôpital de la Timone. En savoir plus 
• Institut Marseille Maladies Rares (MarMaRa) & Alliance Maladies Rares PACA et l’Institut Sociétés en Mutation en Méditerranée (SoMuM) – 21 Février à Marseille : de 13h30 à 17h30 : Séminaire « Expériences de vie » avec trois sessions de table ronde au Campus Saint-Charles, Amphithéâtre Charve En savoir plus 
• Plateforme d’Expertise Maladies Rares de Lyon, AURA – 29 février 2024 : de 09h à 17h à Lyon. Journée thématique : interventions DGOS, patients, soignants sur les actions mises en oeuvre dans le soin, ETP, recherche, …  En savoir plus 
• Plateforme d’expertise maladies rares Toulouse et le service qualité du CHU de Toulouse, en collaboration avec les associations de patients et Maladies Rares Occitanie : Activité auprès des écoles toulousaines, expositions photos, forum des associations, marche collective, … entre janvier et mars à Toulouse. En savoir plus