La Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR), célébrée cette année le 28 février 2025, est un moment fort de mobilisation en faveur des trois millions de Français – et 7 000 Réunionnais suivis au CHU – touchés par l’une des 7 000 maladies rares. À cette occasion, les communes de La Réunion sont invitées à illuminer leurs édifices en bleu, vert et rose, rejoignant ainsi un élan international de solidarité, soutenu par l’Alliance Maladies Rares et le CHU de La Réunion.

Une initiative mondiale relayée localement
Dans le courrier transmis aux mairies, Monsieur Lionel Calenge, Directeur Général du CHU de La Réunion, souligne l’importance de sensibiliser le public aux besoins spécifiques de ces patients, souvent confrontés à un long parcours diagnostique et à la rareté des traitements. Cette illumination est un symbole d’espoir, un moyen de faire parler de ces pathologies peu connues et pourtant si impactantes pour les patients et leur entourage.

La commune du Tampon prolonge l’illumination
Parmi les collectivités qui ont répondu favorablement, la Mairie du Tampon se distingue en choisissant de maintenir ses illuminations jusqu’au 28 février, date officielle de la Journée Internationale des Maladies Rares. Cette démarche exemplaire reflète l’engagement profond de la commune envers les personnes concernées et leurs familles, et contribue à amplifier la visibilité de la campagne.

Comment suivre la mobilisation ?

Les villes participantes sont invitées à relayer cette action sur leurs réseaux sociaux en utilisant les hashtags #RareDiseaseDay et #LightUpForRare. Chacun est également encouragé à partager ses photos et témoignages pour soutenir cette cause et rappeler que, derrière la notion de “rareté”, se cachent des réalités de vie exigeant une attention particulière.

Au-delà du geste symbolique, l’illumination des mairies réunionnaises témoigne de la volonté commune de mieux faire connaître les maladies rares, de favoriser un diagnostic plus rapide et de promouvoir la recherche. Pour les patients et leurs familles, chaque lumière allumée est une lueur d’espérance supplémentaire.

Rendez-vous donc le 28 février 2025 pour admirer les couleurs de la solidarité sur toute l’île… et un grand merci à la Mairie du Tampon d’avoir choisi de briller plus longtemps encore !