Grand Raid 2024 : 4 dossards solidaires s’engagent pour les maladies rares
Grand Raid 2024 : 4 dossards solidaires s’engagent pour les maladies rares
Cette année, le Collectif Maladies Rares Océan Indien (l’association pilotée par l’équipe de la plateforme REMARARES) a eu la chance de bénéficier de 4 dossards solidaires offerts par l’association Grand Raid. Ces dossards permettent à quatre coureurs de participer à cette aventure sportive tout en s’associant à la mise en lumière de cette cause. Cette année nous avons décidés d’accompagner des coureur touchés de prés ou de loin par les maladies rares.
Nous sommes fiers de vous présenter ces coureurs et de partager leurs histoires.
Un projet au cœur de la solidarité
Les dossards solidaires du Grand Raid représentent un engagement fort : sensibiliser le grand public aux maladies rares, tout en récoltant des fonds pour l’accompagnement des patients. Chaque coureur de cette édition court avec une motivation personnelle, portée par l’envie de soutenir ceux qui sont affectés par ces pathologies peu connues.
Présentation des coureurs solidaires
1. Augustin Boulangé – Trail de Bourbon
Augustin court pour son neveu Émile, bientôt âgé de 3 ans, qui est atteint d’une maladie génétique extrêmement rare. Après un long séjour en réanimation peu après sa naissance, Émile fait preuve d’une résilience impressionnante malgré un retard psychomoteur et des problèmes respiratoires. Augustin souhaite, par cette course, envoyer un message de courage et d’espoir pour tous les enfants atteints de maladies rares, et lever des fonds pour soutenir la recherche et les familles touchées.
2. Rémi Deneboude – La Mascareigne
Rémi, ancien infirmier et actuellement étudiant en médecine à l’Université de La Réunion, s’engage pour la cause des maladies rares. En plus de courir la Mascareigne, il a organisé un concert caritatif et lancé une cagnotte en ligne pour soutenir le Collectif. Rémi espère récolter 20 € par kilomètre parcouru et ainsi mobiliser le plus de soutien possible. Il court pour sensibiliser le public et faire avancer la recherche sur ces maladies rares.
3. Sébastien Gaudinaud – Diagonale des Fous
Sébastien est le père d’un garçon de 9 ans atteint du syndrome du X fragile, une maladie rare causant des troubles mentaux et comportementaux. Chaque jour, Sébastien et sa famille font face aux défis posés par cette maladie. En participant à la Diagonale des Fous, il souhaite faire connaître le syndrome du X fragile et sensibiliser à la nécessité de poursuivre la recherche pour améliorer la vie des personnes touchées et de leurs familles.
4. Nadège Tonel – Diagonale des Fous
Nadège, 44 ans, a décidé de courir pour honorer la mémoire de son père, décédé en février 2024 des suites d’une paralysie supra nucléaire progressive (PSP), une maladie rare neurodégénérative. Ayant vécu 6 ans à La Réunion, Nadège connaît bien les sentiers de l’île et a déjà participé à plusieurs courses, dont la Mascareigne et le Trail de Minuit. Son engagement dans la Diagonale des Fous est un hommage à son père, et elle espère sensibiliser à cette maladie méconnue en portant ce message fort tout au long de sa course.
5. Kevin Thierry – Trail de Bourbon
Kevin Thierry est le père d’une petite fille de 9 mois atteinte du syndrome PHACE, une maladie rare associant plusieurs malformations. Kevin a choisi de courir pour soutenir sa fille et toutes les autres familles touchées par cette maladie peu connue. Son engagement à travers le Trail de Bourbon, témoigne de son désir de faire avancer la sensibilisation et la recherche sur les maladies rares.
Un appel à la solidarité
Nous sommes extrêmement fiers de nos coureurs solidaires. Ils relèvent un défi sportif immense tout en s’engageant à porter haut les couleurs des maladies rares. En participant à ce projet, ils courent non seulement pour eux-mêmes, mais aussi pour ceux qui se battent chaque jour contre des pathologies complexes et souvent méconnues.
Vous pouvez soutenir nos coureurs en participant aux actions qu’ils mettent en place, comme la cagnotte en ligne de Rémi, ou simplement en partageant leurs histoires pour sensibiliser le plus grand nombre.
Chaque contribution compte pour aider à améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares.