Cette enquête a été réalisée par la Plateforme de Coordination des Maladies Rares Réunion-Mayotte (RE-MA-RARES) auprès des médecins généralistes de La Réunion. Le formulaire a été établi dans le cadre d’une convention entre le Collège de la Médecine Générale, les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Infos Services. Il a été envoyé à un panel de 365 médecins généralistes par voie numérique.

Les principaux résultats

Le taux de participation à l’enquête menée à La Réunion est très faible (6,3 %) et interroge d’une part sur les techniques de communication mises en place et d’autre part sur l’intérêt porté aux maladies rares. Seuls 22 % des médecins interrogés estiment qu’ils avaient connaissance des informations générales sur les maladies rares, 52 % les connaissaient en partie et 26 % ne les connaissaient pas. Cela montre un manque de connaissances générales sur les maladies rares auprès du public interrogé. Ce résultat n’est pas surprenant : ils étaient 44 % en Métropole [1] et 38 % en Martinique [2] à déclarer ne pas connaitre ces informations.

17 % des médecins déclarent penser à une maladie rare devant un tableau de symptômes cliniques inhabituels et 39 % estiment qu’ils y penseraient peut-être. Plus d’un quart des médecins ne savent pas où trouver des informations sur les maladies rares (26%). Orphanet reste la source la plus connue. Etonnamment, les sites internet des Filières de Santé Maladies Rares sont les plus méconnus (52 % des répondants disent ne pas connaitre). Ces constats rejoignent les résultats des études similaires menées en Métropole et en Martinique.

La quasi-totalité des médecins généralistes connait l’existence des Centres experts maladies rares (91 %) et plus de 80 % des répondants adressent leurs patients à ces Centres. Ces chiffres sont supérieurs à l’enquête menés en Métropole mais similaires à celle menée en Martinique. Parmi les médecins qui ont des patients suivis dans ces Centres, 39 % estiment qu’ils n’ont pas ou peu d’informations de leur part sur le suivi des patients contre 68 % en Martinique.

61 % des médecins interrogés souhaiteraient une formation sur la place du médecin généraliste dans la prise en charge des maladies rares et 65 % souhaiteraient une formation sur une maladie rare ou un groupe de maladies rares (peu importe le format de la formation). Une formation en DPC intéresserait 52 % des médecins interrogés. Le besoin en documents d’information est énoncé par 65 % des médecins généralistes. Par ailleurs, ils sont 78 % à demander des sites web spécialisés et 57 % à demander des supports téléphoniques ou e-mail.

Les propositions de la Plateforme

En parallèle des actions qui sont déjà menées par la Plateforme de Coordination des Maladies Rares Réunion-Mayotte (RE-MA-RARES), et en tenant compte des résultats de cette enquête et des suggestions faites par les médecins interrogés, nous proposons :

• de communiquer de façon plus pertinente sur la Plateforme RE-MA-RARES car elle répond déjà à certains des besoins identifiés par les médecins généralistes : supports téléphoniques, transmission d’informations aux médecins (protocole de soins, recommandations de prise en charge, etc.)
• de maintenir la Newsletter d’information mensuelle. Elle est brève et concise et contient :
  • 2 ou 3 actualités
  • un focus sur une maladie rare et les outils et ressources en lien
  • un agenda de formations et d’événements
• de mieux informer sur le site internet de la Plateforme RE-MA-RARES qui contient le détail et les contacts directs de chaque Centres Maladies Rares de l’Océan Indien et de nombreuses informations
• d’organiser un publipostage auprès des cabinets médicaux afin de proposer des affiches, de la documentation spécialisée, etc.
• d’organiser une formation sur les maladies rares en DPC pour 2023 à l’attention des médecins généralistes

Pour découvrir l’intégralité des résultats, cliquez ICI