Délétion 22q11 : une première rencontre de familles à La Réunion

À l’occasion de la Journée internationale de la délétion 22q11, une initiative citoyenne voit le jour à La Réunion pour favoriser la rencontre, l’entraide et le partage entre familles concernées par cette maladie rare.

Élodie Robert Ablancourt, maman d’une enfant porteuse de la délétion 22q11 et bénévole pour l’Alliance Maladies Rares, organise un pique-nique partage au Parc du Colosse à Saint-André. L’objectif est simple et essentiel : permettre aux familles de se rencontrer, d’échanger leurs expériences, de rompre l’isolement, et de commencer à tisser un réseau de soutien local.

« Je souhaite que cette rencontre soit la première étape vers la création d’un groupe de familles à La Réunion. L’idée, c’est que personne ne se retrouve seul face à la maladie. »
— Élodie Robert Ablancourt

Les participants seront invités à venir habillés en rouge, couleur symbolique de cette journée internationale.

Les informations pratiques définitives seront communiquées sur la page Facebook :

👉 Le sourire d’Alicia contre DiGeorge
https://www.facebook.com/lesouriredalicia 

Pourquoi cet événement est important ?

La délétion 22q11 (également connue sous le nom de syndrome de DiGeorge) est une maladie rare d’origine génétique, qui peut entraîner un ensemble de manifestations cliniques variables d’une personne à l’autre.
À La Réunion, on estime qu’un peu plus de cinquante patients sont diagnostiqués, mais ces familles restent peu connectées entre elles.

Créer un espace de rencontre permet :
• de partager des expériences vécues, souvent difficiles à exprimer ailleurs ;
• de trouver du soutien émotionnel ;
• de transmettre des ressources utiles ;
• et, à terme, de structurer un groupe local ou une association de familles.

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La Plateforme RE-MA-RARES à vos côtés

La Plateforme de coordination des maladies rares Réunion-Mayotte met à disposition des psychologues et assistants sociaux pour accompagner les familles concernées par une maladie rare.

Si vous êtes parent, proche, ou concerné par la délétion 22q11, vous pouvez nous contacter :

📩 remarares@chu-reunion.fr
📞 02 62 35 97 36

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Rejoindre la dynamique

Cet événement marque le début d’une démarche collective :
faire émerger un groupe de soutien local pour les familles touchées par la délétion 22q11 à La Réunion.

Si vous souhaitez :
• participer à la rencontre,
• être informé des prochaines actions,
• ou rejoindre le futur groupe de familles,

👉 Écrivez-nous ou contactez directement Élodie via sa page Facebook.