Lundi 25 novembre 2024 de 8h30 à 16h00
Amphithéâtre du Centre de Ressources Santé Payanké
15 rue de l’Hôpital, 97460 Saint-Paul

Nous avons le plaisir de vous inviter à la conférence de restitution de l’enquête REPEHRES (Recensement des Populations en Situation de Handicaps Rares et Epilepsies Sévères), réalisée en 2023 sous la conduite du CREAI (Le Centre Régional d’Études d’Actions et d’Informations) Pays de Loire en collaboration avec le CNRHR (Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares) FAHRES et le CREAI Océan Indien, et pilotée par l’ERHR Réunion-Mayotte. Cet événement sera l’occasion de découvrir les résultats de cette enquête, échanger sur les pratiques actuelles autour de l’épilepsie et explorer les innovations pour mieux accompagner les personnes concernées sur notre territoire.

La participation de Florence Lamaurt, notre chargée de mission sur la plateforme de coordination des maladies rares Réunion-Mayotte, sera mise en lumière à travers son intervention dans la table ronde et la co-animation de l’atelier sur la cartographie des ressources épilepsie à La Réunion.

Programme de la journée :

• 8h30 : Accueil des participants

• 9h00 : Introduction et genèse du projet

• 9h30 : Présentation de l’enquête REPEHRES
Analyse des résultats et échanges avec le public sur les avancées technologiques liées à l’épilepsie
Intervenant : Dr Patrick LATOUR, neurologue CNRHR FAHRES

• 10h45 : Table ronde – L’EXISTANT
Animation par Morgane LAMY, infirmière, et Lucile ARCOURT, neuropsychologue
Témoignages et discussions autour des parcours médicaux et accompagnements en ESSMS, en présence de nombreux spécialistes (neurologues, pédopsychiatres et responsables MDPH).
Participation de Florence Lamaurt, qui partagera ses perspectives sur les acteurs locaux et leur rôle.

• 12h20 : Conclusion de la matinée
“Quelles initiatives inspirantes à développer sur le territoire?”
Intervenant : Dr LATOUR, FAHRES

• 12h30 – 13h15 : Pause méridienne

• 13h15 : Présentation de la Fonction ressource et de la Communauté de Pratiques (CoP)
Intervenants : CNRHR FAHRES

• 14h00 : Présentation du dispositif expérimental de prévention à l’épilepsie (DIEPE)
Intervenants : Ingrid MONTES (ARS Réunion), Antoine UZAN (APAJH), Hélène SALEZ (ERHR R-M)

• 14h15 : Ateliers pratiques sur inscription
Chaque atelier offre 20 places, permettant des échanges approfondis autour de différents thèmes.
• Atelier 1 : Mon épilepsie, mon parcours
Intervenants : Dr PERVILLE, Dr VIDART, François RAFIER
• Atelier 2 : Cartographie des ressources épilepsie 974
Intervenants : Florence LAMAURT (REMARARES), Morgane LAMY (EMUHRA), Laure FLOURY (ERHR)
• Atelier 3 : CoP Epilepsie : et si on y pensait ?
Intervenants : Vanessa DEB THEVENET (C360), Amélie MAYOT (CREAI OI), Charlène BEDEL (FAHRES)

• 15h15 : Restitution plénière des ateliers et échanges libres
• 16h00 : Clôture de la journée

Cette journée est ouverte à toutes les personnes intéressées par l’accompagnement des situations de handicap rare et d’épilepsie sévère.