L’ensemble des filières de santé maladies rares mettent en place une formation de Parent-Expert, à destination des parents d’enfants porteurs de maladies rares souhaitant s’impliquer dans l’Education Thérapeutique du Patient.
Cette formation de 40h à l’ETP (niveau 1), est adaptée aux contraintes des parents : elle se déroule principalement en distanciel, pendant des visio-conférences un samedi matin sur 2, en groupe de 12 parents.
Les parents intéressés par cette formation doivent candidater auprès de leur filière de rattachement, qui prendra en charge les frais d’inscription et frais de déplacement pour une journée en présentiel.
Deux sessions de formation ont lieu chaque année, et la prochaine aura lieu de janvier à juin 2024.
Les candidatures pour cette session sont ouvertes jusqu’au 28 novembre, 12h. Le dossier de candidature est à récupérer puis renvoyer auprès de la filière de rattachement des parents.

Un webinaire d’information aura lieu le 19 octobre, de 12h30 à 13h30 pour répondre à toutes les questions des parents, des médecins ou des structures susceptibles de proposer la formation aux parents.
Ce webinaire est gratuit, à inscription obligatoire (pour des raisons de confidentialité, il n’y aura pas de replay).