Rencontre des familles : un après-midi de partage autour des troubles de la croissance

Mercredi 2 septembre, la Plateforme de Coordination Maladies Rares Réunion-Mayotte (PCOM RE-MA-RARES) s’est associée à l’association GRANDIR pour organiser, au Jardin des Roses à Saint-Denis, une rencontre dédiée aux familles concernées par un trouble de la croissance. Une quinzaine de familles ont répondu présentes pour cet après-midi placé sous le signe de l’échange, de l’information et du lien.

Le Dr Patricia Pigeon Kherchiche a retracé l’histoire de la thérapie par hormone de croissance, de ses débuts jusqu’aux essais thérapeutiques actuels, avant de répondre avec bienveillance à toutes les questions de l’assemblée. Un infirmier d’endocrino-pédiatrie est également venu présenter les différentes techniques d’injection, un sujet du quotidien pour les familles présentes.

Moment particulièrement fort de cette rencontre : un ancien patient, aujourd’hui adulte et dont le traitement est terminé, est venu partager son parcours — son enfance, son adolescence avec la maladie — et rassurer les parents qui s’interrogent sur les choix faits pour leurs enfants. Un témoignage précieux, qui rappelle que ces familles ne sont pas seules face à leurs doutes.

Cette rencontre a aussi été l’occasion de présenter Adeline Pierre, nouvelle déléguée régionale de l’association GRANDIR. Sa présence marque une étape importante pour les familles réunionnaise qui disposent désormais d’un relai local au sein de l’association, dédié à l’écoute, à l’information, à l’accompagnement, à la pair-aidance. Un premier contact chaleureux qui a permis de tisser des liens.

Pendant que les parents échangeaient, les enfants n’étaient pas en reste : l’association L’heure de la ré-création leur a proposé de nombreuses activités dans le jardin. L’occasion pour eux aussi de parler de leur vie, de leurs injections, et de réaliser qu’ils ne sont pas seuls à vivre avec ce quotidien un peu particulier.

Pour terminer ce temps fort en douceur, Kafé Réunion a offert un goûter aux familles, pendant qu’un spectacle magique et féerique de la compagnie Zopiok enchantait petits et grands.

Cette rencontre illustre l’importance du travail mené par la PCOM RE-MA-RARES aux côtés de l’association GRANDIR auprès des familles concernées par les maladies rares. Favoriser l’information, encourager les échanges entre familles et contribuer à rompre l’isolement : c’est tout le sens de ce type d’événement, et de la mission que porte la Plateforme au quotidien. D’autres rencontres viendront prolonger cette dynamique dans les mois à venir.